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【失智症:照顾路上不孤单之29】不要勉强自己

随着失智病愈来愈广为人知,各种照护须知和守则等等的“参考书”和教战手册也跟着增加。但所谓尽信书不如无书,在阅览这些书时,做为照顾者的要先有一些心理建设。

首先,书中描述的病人病情,尽管情况再相似,也不是你所照顾的人,所以,书中采取的方式不见得适用在你的身上,不必要照着他做才是“最好”或是“正确”的,还有的人会觉得“怎么我都没有这样做”而产生自责的心理,更是没有必要,至于看到别人这样做就想依样画葫芦,结果可能不只累了自己,也把病人整个半死,可就得不偿失了。

这么说也并不是说别人的经验没有参考价值。基本上,失智病人的照顾者因为多半是至亲,基于对病人的了解,所以在照顾方式上理应更能“因人而异”,他人的方法可以参考,但不必套用,更重要的是每个人的创意和用心,只要肯用心,就可以找到最适合你们的相处模式。

所以,如果你的妈妈不能唱歌,何苦一定带她去参加合唱团?你的爸爸本来不爱看书,没有道理也让他写书法吧?

 

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【失智症:照顾路上不孤单之26】吞咽

老人家都会有吞咽的问题,有时喝口水都会咳个不停,程度的严重性因人而异,但这终究是正常老化的一部分,如果当事人可以适应自己退化的功能,多半尚可自行吃东西。但是失智病人情况就复杂得多了,几乎所有失智者到后来都必须靠鼻胃管灌食。

年纪大的人要吃软的,易消化的食物,这除了和他们牙齿不佳,消化能力减弱有关之外,更重要的一个理由是,他们的吞咽能力也减退了。有的人不见得是无法吃硬的食物,而是会对某些食物特别敏感,如一吃西瓜就会咳个不停,或是带有果粒的果汁必须敬而远之等等。

七八十岁的老人若是无法从经验中了解自己要注意的食物,周围的人就要代为提醒。但失智的人无法自行学习,就只能靠照顾的人代为筛选安全的食物。

失智病人何时会消失自行咀嚼的功能,因人而异,但在此之前很久他们就无法自己吃东西了,也就是说,病人不会自己拿筷子夹菜吃饭,不会自己选择要吃什么或想要吃什么,完全要靠照顾者喂食。

不过,某种程度而言,若是病人可以接受这些食物,而照顾者又能尽到他的责任的话,病人反而在营养上较不必担心。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之23】洗澡

长期卧床的失智病人,并不是完全不能动,常常是双脚无法支撑自己而站立着,背部也无法长时间坐直,若有人扶着他们,还是可以短距离的移动,所以如果可能,最好每天让他们坐起来或是走几步路,至于洗澡真的是大工程,可能要有二人一起帮忙比较安全。

目前有一些“干洗”的产品,主要是为长期卧床病人设计的,除了清洁阴部和肛门部位的,也有洗澡洗发的,不过一般人习惯还是要水洗,冲过水才洗得干净。只是病人卧床可能并不在意是不是要每天洗澡,包着尿片若有异味病人应该也闻不到,总之,病人的清洁往往是照顾的人最在意的,有时可能是做得过度了。

比如,病人有必要每天洗澡吗?若不必的话,多久洗一次较好?这种“规定”若是在机构内可能会有固定的频率,比如每周二和周五晚上一定要洗,但如果是家人自己负责,可以视天气、病人情况等等外在因素调整,而不必强迫自己一定要完成某项任务。

因为对病人而言,这些都是会消耗体力的事,而且他们很快忘记自己刚才洗过澡,非要洗澡保持干净往往是照顾者的坚持,而由于这是相对最消耗双方体力的工作,如何不让它成为压力的重心,可能有赖照顾家人心态上的调整。

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【失智症:照顾路上不孤单之22】家人互动

家中有失智病人,其他家人势必要做很多改变来适应,这些改变会随着病人病情的演进有所不同,而即使主要的照顾工作有专责的看护在负责,病人的存在同样会影响到所有人的生活。

通常,看护会负责喂食、擦澡以及大小便等相对消耗体力的基本大事,而同住的家人则可以做其他补给的工作,如和病人说话或是按摩、翻身等工作,但这些都是有形的体力或是时间上的消耗,还有很多精神上的压力是很难估量的。

譬如,家人本来的作息,会受影响,本来可以出去吃饭打打牙祭的共同活动可能很难再继续,就连很单纯的看电视时间可能都必须打折。这些还只是看得到的改变,还有的是因而不能进行的活动等。可是家人不见得都是牺牲,因为家有失智病人而产生的连结或是心情转换,也是不可得的福份。

家中若还有其他长者,可能是最困难的,他们同样需要照顾,但相对于失智者,他们却还想有自主权,结果可能造成一些关系上的紧张,这是相对困难的状况。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之25】免洗尿片

尿片本来是新生婴儿商品,但如今却成为银发市场里的主力,甚至以新生儿出生率下降的趋势看来,未来成年纸尿裤的市场一定会超过婴儿用。

以前替孩子用免洗尿片,如今替爸妈选购,战后婴儿潮,如今五六十岁的一群人可能会有最深的感慨,以前必须斤斤计较一片尿片多少钱的爸妈,今天竟还要替自己的爸妈购买一箱又一箱的成年尿片,这些人也许只能从“有机会见证产品进步”这样的角度自我安慰了。

成年用尿裤的品质甚佳,虽然单价不低但吸收力佳,对皮肤的刺激性也不强,适合一般会有漏尿困扰的长者在出门时穿着,可以减少找厕所的压力,但对于已长时间卧床的病人,尿裤不如尿片方便,何况尿片一般价位略低。

已固定使用尿片的人,阴部卫生特别要注意,女性的问题又比男性大些,市面上也已有专门清洗阴部和肛门周围的清洁剂问世,甚至有不必用水的干洗式产品,当然,如果可以洗澡的话还是用水洗好,否则清洁剂用久了还是会造成皮肤刺激。

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【失智症:照顾路上不孤单之24】回神瞬间

失智病人到后期时,他们还记得什么呢?

这恐怕是很多人都想要知道的,但专家可以给的答案其实极为有限,因为,他们只能根据“研究结果”来说话,但失智病人的情况,可以说每个人都不一样,想要从中得到专家说法,不如自己去摸索。

根据很多病人家属的经验谈,他们的亲人即使到最后都还认得他们,当然不是每个人如此,就算还认得,也不是总是清楚的,也就是说,就算是程度不一,时间长短不定,但不少失智病人即使到了很后期时,照顾者还是会感觉到病人还是认得他们的,就算只有很短的时间。

在这个病人意识相对清楚的瞬间,可以说些什么做些什么呢?当然,你不能期待太高,不必强求病人会告诉你重大的秘密,也不能奢求病人可以做出什么重要的决定,常常,只要病人一个微笑,一个握手,就是照顾者能接受到的最大的回报了。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之21】该给吃多少?

对大部分照顾者来说,失智病人多半是吃太少、吃不下而让他们伤透脑筋,不知该准备什么东西给他们吃才好,但是,也有的病人是吃得太多,变得太重了,让照顾者觉得不堪负荷。

这种情况当然相对少见,但还是看得到,多半是家人自己就是看护的人,千方百计要喂病人吃各种营养好吃的食物,病人成天躺着,消耗的热量有限,日积月累之下,体重有时竟会上升。

体重过重对照顾者常常会是额外的负担,但是,能吃得下替病人准备的食物常是照顾者最感欣慰的事,所以很多人会觉得这样也是值得。

失智病人和照顾者之间的互动是很微妙的,有时照顾的人的心理是必须考虑的因素,这也是存在于这种“病人─看护”中相当特别的关系,而看护若是家人时又最常见,常常会成为和其他家人意见不合的一个重要原因。不过,非看护家人有时是旁观者清,有时还是要提出不同的建议。

当然,这种意见不同不只发生在吃东西上,在作息安排或是治疗方针上可能都会出现,所以家有失智病人时,压力来源会变得很复杂,这是身为照顾者应有的自觉,并不是只有你会有压力,其他家人感受的压力,同样应得到理解。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之20】音乐

几乎所有针对失智病人的照顾中都会提到音乐,有的用的是“治疗”,但更多都将之视为安定病人情绪,或是让病人和外界保持一定的连系的一个重要工具。

可是,如果病人本身过去并不爱听音乐的话,放音乐给他听还是一个好主意吗?恐怕这是很多照顾者心中的疑惑。确实,并不是所有人都有听音乐的嗜好,但部分专家的看法是,就算让音乐变成“噪音”,也有助病人和外界保持沟通的管道。

依照他们的看法,只要病人醒着,音乐就让它一直放,变成一个背景,即使有人觉得是噪音都无所谓。失智病人常会有自言自语,或是呻吟的习惯,若是有音乐搭配着,至少照顾者会觉得好过些。基本上,没有何种音乐对病人最好的说法,应可依照顾者的喜好而定。

现在网路上有很多播各种音乐的电台,在病人的床头放一台收音机等的,都是不错的方式。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之19】果冻

“好吃啊好吃啊冻冻果”,这是数十年前流行的广告歌,但果冻一直被视为是小孩子的零食,但这其实是卧床老人绝佳的辅助食品。

怎么说呢?第一,它不会让有吞咽困难的老人呛到了。多年前曾发生小孩吃一口果冻而发生意外的事件,但如果是有人喂食的话,不会有这个问题,可以放心的大口喂病人吃。

其次,它冷冷的,软软的,甜甜的,对长时间卧床的老人来说,接受度超高的,即使是本来不爱吃甜食的也会说,好吃。再则,它的热量不是很高,也有饱足感,都构成绝佳辅助食品的条件。

市售盒装的产品不少,但为经济以及卫生考量,买果冻粉回来自行制作最为方便。以温水使之溶解后放冰箱内1小时后即可食。口味多样,可交互搭配做为病人的点心。

 

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【失智症:照顾路上不孤单之16】按摩

到了后期,失智病人多半变得很瘦,他们能够离开床的时间不多,不能自己走路,不太吃东西,不太能说话,但是,他们还是有沟通能力,认得出人,照顾者可以做的一件事就是常替他按摩。
按摩主要是增加和病人的接触,不必用力,以一般的皮肤乳液涂在病人的手上脚上,背部也是主要的部位,因为他们每天躺着的时间很长,多使用乳液多少减少产生褥疮的几率。

更重要的还在于这是增加病人和外界接触的一种重要方式,他们可能听力不佳,视力不清,不太会使用语言了,皮肤的触感会是一个主要的部位,而长期不用的手脚肌肉如果在按摩时顺便运动一下,也不至于萎缩得太快。

不必破费去买什么昂贵的精油或是按摩霜等等,使用一般的护肤液就足够了。如果病人不习惯而有拒绝的表示,照顾者也不可以把自己的意思强加至病人身上,一个最重要的原则是,即使是失智病人,他们仍有自己的独立人格,应该给予尊重。




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