药少不等于疗效差  个性化治疗 MS患者也能活出精彩人生

多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一种反复发作、易造成神经损伤的中枢神经系统自体免疫疾病，好发于20至40岁青壮年，影响范围涵盖视力、运动神经、知觉、认知与生活功能。过去许多病友需要长期规律治疗与密切追踪，难免会对“是不是要一辈子吃药”感到焦虑，也常觉得生活节奏受到限制。随着医疗照护方式的进步，如今治疗策略更强调个性化与提升生活品质，让病友在兼顾疗效的同时，也能拥有更多掌握与选择的空间。

治疗目标：减复发 减失能 维护认知

亚东纪念医院神经医学部朱昱诚医生表示，多发性硬化症治疗的核心目标包括减少复发次数、减少将来的失能以及维护认知功能，这3大面向也是病人最关心的生活关键。由于多发性硬化症好发于20至40岁的青壮年族群，患者常正处于职涯、婚姻、生育等重要阶段，因此治疗不只要有效，也要能融入生活节奏。

朱昱诚医生强调资讯透明是关键，在诊断初期详细说明病灶位置、目前健保给付的治疗选项与相关药物治疗方式，从每日注射、每两周注射，到口服药物甚至单株抗体等，每种药物的频率、副作用与便利都有所差异。朱医生认为：“让病人参与治疗选择，能提升顺从性与自我掌控感，也能减轻对疾病的焦虑。”

有些患者会担心复发时无法即时处理，医生会视个别情况开立口服类固醇作为备用药物，协助病人在出现初步复发症状时可以立即应对，增加对疾病的掌握感与心理安全感。朱医生也指出，治疗依从性与病人的理解和参与密切相关，当病人清楚知道目前使用的药物机转与理由时，往往更能稳定持续治疗。

建立运动习惯 不动更易退化

目前也有部分药物属于低频率给药的治疗选择，可稳定控制病情长达数年，不过这类药物多属健保第二线使用范围，需依病况变化与审查制度申请。除了药物，医病关系的建立与心理照护有同等重要，多发性硬化症病友常常面对反复复发的不确定性而感到孤立或焦虑，医生会视个案状况转介身心科咨询，或鼓励病人参与病友团体，从他人经验中获得支持与希望，初次治疗经验若顺利、反应良好，常能增强病友面对疾病的信心。

朱昱诚医生也提到，规律运动在多发性硬化症的治疗中扮演重要角色。根据世界卫生组织（WHO），患者每周应进行300分钟的中度的有氧运动或进行150分钟高强度有氧运动、两次重量训练与3次平衡与柔软度训练，对改善身体机能有实证效益。朱医生分享：“个案一旦确诊就停止运动，反而更容易退化。我会鼓励病友重新建立运动习惯，因为这对身心都是正向的支持。”

沟通建立信任 找到合适治疗节奏

“用药的选择是一个重大决定。”辅大医院神经内科林柏辰医生表示，在开始治疗前，需要与患者了解对疾病的想法、目前的生活型态与未来规划，再根据药物使用方式与病人对治疗的期待，共同决定后续的治疗方向。

林柏辰医生提到，病人能否长期配合与稳定用药，往往不只是取决于药效本身，而是来自于能否理解与信任整个治疗过程，多发性硬化症的治疗是一条长远的路，特别重视生活品质的病友，常会倾向选择使用方式简单、频率较低的口服药物，以降低对日常作息的干扰。

特别门诊 给病人更多时间

他说明，许多患者在面对治疗时，除了担心病情本身，更常同时承受来自职场、生涯规划与心理层面的压力，这些情绪若没有被适时理解与厘清，往往会影响后续的治疗选择与配合度。他进一步指出，门诊中最容易被忽略、却也最关键的资源是“时间”，只有在充分的沟通下，病人才有机会安心做出适合自己的决定，有些病人只是没机会完整说明自己的情况或对药物有疑问却不敢问，结果变得越来越焦虑，进而影响对治疗的配合。

为了让病人能安心做选择，医生会安排病人至多发性硬化症的“特别门诊”，看诊时有较充裕的时间协助病人厘清疑问、说明治疗方式，避免单次看诊匆促而错过病人最真实的声音。只要病人能清楚知道治疗目的，了解哪些药是安全、可执行的，依从性自然会提升，心理负担也会跟着减轻。

越早介入越稳定 和平共处并非梦

多发性硬化症虽为罕病，但并非绝症。随着医疗进展与健保制度支持，病友已有更多低频率、高效能的药物选择，只要及早介入、正确配合，病情可以被长期稳定控制，甚至达到近似缓解的状态。医生也提醒社会大众，多发性硬化症不只是“疲倦与眼花”，更不该被误解或轻视，透过医疗、心理与生活三方并进，病友依然可以活出自主、稳定且充实的人生。

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大马女性居多 怀孕用药挑战更难

“马来西亚未针对多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）疾病进行大规模的统计，在2019年，吉隆坡中央医院的数据显示，MS的盛行率为2/3：10万，其中60%占马来同胞、20%印裔、17%华裔以及3%土族；男女患病比率为1：5，好发平均年龄为29岁，最常在20到40岁之间被诊断出来。

因此，马来西亚MS女性患者在接受治疗也面临居多的挑战，尤其是孕妇。女性患者在怀孕、生育与用药选择上，也面对各种挑战，例如进行磁力共振造影（MRI），对于早期的孕妇若过早进行MRI扫描或可提高流产率，不过，MS病患的流产率与常人一样。

常被误为中风三叉神经痛

MS根据病灶位置与严重程度不同，症状可多样，包含视神经炎、横断性嵴髓炎（transverse myelitis），更会影响任何脑部的征兆，如疲劳、言语障碍、走路不稳、感觉异常等，因此，MS的症状经常被误诊为其他的脑疾，如中风、三叉神经痛等。

因此，当医生在为病患进行初诊时，医生必须凭自己的经验判断，而诊断MS是一个多步骤过程，需结合症状评估、神经学检查、影像与实验室测试，并排除其他疾病。目前最常使用的是McDonald诊断标准（McDonald Criteria）。

专科医生会在临床评估上询问个案的年龄、病史、症状历程与目前状态，并进行神经学检查（如视觉、平衡、肌力、反射、协调性）。年龄是第一个诊断MS的要点，只因MS的好发年龄是20至40岁，之后再为病患进行脑部与嵴髓MRI 。MRI检查可显示多处白质脱髓鞘病灶（lesions），并使用含钴剂（gadolinium）分辨活跃病灶与旧病灶。

在进行MRI检查后以McDonald诊断标准，其标准用来在临床上尽早并准确诊断MS，核心在于证明中枢神经系统病灶在空间（Dissemination in Space ，DIS）和时间（Dissemination in Time，DIT）上的散布，并排除其他可能病因。

4大诊断工具

MRI是MS诊断的主要工具，其次是腰椎穿刺（Lumbar Puncture），该检验是抽取脑嵴髓液，以供化验分析，并检查患者的白血球、蛋白质、糖、IgG寡克隆带（Oligoclonal Bands， OCBs）、神经丝蛋白等，可协助MS诊断，也可排除感染、脑出血、肿瘤等其他疾病。
第三个主要诊断工具是血液检查，血检主要是排除视神经嵴髓炎谱系疾患（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder，NMOSD）及MOG抗体相关疾病（Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein，MOG）。血检报告里的其中一项目显示为阳性，也就是表示患者患的不是MS；第四个支援诊断是诱发电位（Visual Evoked Potential，VEP），该检验是用以评估视觉通路的功能完整性，包括视网膜、视神经至视觉皮层的传导速度与品质。

DMTs长期治疗助控病情

马来西亚目前普遍提供疾病调节疗法（Disease-Modifying Therapies，DMTs）治疗MS疾病，其主要作用是控制病情、延缓疾病进展及改善症状。DMTs疗法有口服型药物及注射性药物，患者只需选择一种药物，且必须长期使用，不过MS病患必须尽早接受治疗，只因MS所造成的伤害是无法被逆转的。”

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