马大和“我的海星”携手成立 大马首家儿童缓和疗护中心

 医句话：

在病痛中挣扎的孩子，最需要的不仅是医疗，更是爱与陪伴。“我的海星”（MyStarfish）是一群想为这群孩子做更多的专业人士所组成，其中包括医护人员。为他们筑起一个充满温馨的小居，让笑声、音乐与希望取代孤单与恐惧是现阶段的目标之一，而筹款已在如火如荼进行中，而这份守护是离不开大众的支持。每一份捐助，都是一双温暖的手，将孩子从黑暗中牵往光亮，让家庭重新拥抱微笑与希望。你愿意成为改变他们生命的力量之一吗？

对一个国家而言，健全的医疗体系是社会安定的重要基石，尤其是公共卫生更是守护国民健康的最后堡垒。无奈的是，放眼全球，各国普遍面临资源有限的困境。无论在人力、物力或财力上，医疗资源往往被优先配置于急性需求。

至于其他专科服务与支持往往被忽略甚至牺牲，尤其是那些重症或须长期照护的领域，如儿童缓和疗护（pediatric palliative care）。理由是‘资源有限，这类非紧急领域并非迫在眉睫的需求，因此暂未列为优先考量’，这也导致患者或家庭皆承受着庞大的压力与缺口，事实上，他们是迫切需要更多社会力量的关注与支持。

儿童缓和疗护是专为患有严重疾病的孩子提供照护，包括治疗或缓解疾病所带来的影响。以外国为例，儿童缓和疗护是非常重要的一环。其中研究发现，透过缓和疗护的患者生命往往可以延长更久且更有素质。无奈的是，在资源有限的情况下，不仅是我国，很多发展中国家往往需要由非政府组织（NGO）先行承担，在展现出它的影响力与成效后，政府才有可能在未来介入。

资源有限 儿童缓和疗护存缺口

2018年，马大医药中心（UMMC）儿童疼痛与缓和疗护组（paediatric pain and palliative care unit）正式成立。如今平均须照顾50至60名患病孩子，最常见是患有癌症、其次是神经遗传性疾病或罕见疾病的患者。但受限于医疗体系，迄今仍有诸多需求无法被满足。

举个例子，医院主要功能是提供治疗，但对孩子的心理支持、游戏或音乐治疗，甚至对家庭成员包括父母及兄弟姐妹的负担却很难长期提供。尤其须注意的是，当家有患病孩子时，父母会花更多心思在他身上，往往会导致其他孩子觉得父母‘偏心’而心生怨恨，这点在外国研究是有发现到，尽管大马没有相关研究，但相信不在少数。

因着医疗团队想为孩子做更多，毅然跨出第一步，那就是成立‘我的海星’（MyStarfish）这非营利组织，目的就是要填补医院无法提供的部分，因我们深信每个孩子尤其是身患重病的是可以在充满尊严及舒适的生活中发挥潜能。

“我的海星” 用爱与陪伴暖病童心

‘我的海星’从成立以来，透过不同方式的筹款为在患病孩子购买玩具、举办生日庆祝等，让他们在冰冷的医院也能感受到一丝温暖，同时也引入游戏、音乐及辅导治疗等。从过去临床所见，患病孩子往往无法直接说出内心的痛苦，但透过这些非医疗的方式反而能让他们表达自己的感受。

每当谈及缓和疗护，很多人第一想法就是那就是‘临终晚期’或‘没救了，准备后事吧！’，其实这是对缓和疗护的误解。对儿童来说，许多严重疾病会持续很长时间，他们并非立即面对死亡，而是须长期与病痛共存，尤其在医疗进步的今天。过去一些棘手且严重的疾病，尽管仍无法治愈，但却能通过其他方面的治疗来延长生存，同时也能改善生活素质。

举个真实案例，一名准备要上学的男童被发现有白血病（leukaemia），当时医生的诊断是不久人世，更甚的是在治疗过程中出现了严重并发症，肺部情况越来越不好，于是转介到儿童疼痛与缓和疗护组，当时她母亲完全不能接受孩子必须进行缓和疗护这事实，并且一度陷入消极情绪中。

之后医护人员为她开导，且根据孩子的症状给予针对性的药物治疗，几个月后情况已有所改善，同时孩子也主动向母亲表达想上学的愿望。透过‘我的海星’组织中的志工协助，孩子开始线上学习。转眼间他已度过两次生日及开斋节，目前只须按照日期到医院复诊即可。

母亲感慨说以前的她根本不敢想像有这么一天，如今他们一家人可以一起出席宴席，去做想做的事。尽管没有痊愈，但生活已回到正轨，母亲也不时发照片给医护人员告知他们的生活点滴。

丧亲辅导 亦是全人照护

须强调，严重疾病并不一定立即面临生命终结，反之我们更希望让这群孩子能好好生活，在他们每一天生活拥有良好生活素质，可以过上正常人的日子。比如去玩耍、去做他们喜欢的事；缓和疗护不仅是医疗照护或控制症状，而是关乎患者的心理、精神健康、情绪以及心灵支持等，而这也是‘我的海星’成立宗旨。

事实上，除了患病的孩子之外，为孩子逝世而悲痛不已的父母提供丧亲辅导（bereavement counselling）也是缓和疗护的一部分，这就是所谓的全人照护（holistic care）。全人照护除了是疾病获得治疗，同时孩子与家人也需要获得全方位照护，不管是舒适护理、情感支持、心灵关怀甚至有尊严及快乐继续生活的机会。
 

海星寓意多团队协作

为何会为组织挂上‘我的海星’这名字呢？因为我们认为海星象征多团队的协作，为有需要的孩子及家庭提供以人为本的整合式照护。事实上，缓和疗护的信念并不仅限于在医院，它是可以延伸到住家、社区，甚至学校。

正如之前提及的例子，若孩子的状况允许，他们应该像正常人一样有求学的机会，并获得老师们的理解与支持。值得注意的是，尽管没有明确研究，但从一些个案例子来看，在医院以外的缓和疗护对患者有极大帮助，尤其是在提升生活素质方面。

此外，这些年在门诊所见，有些孩子因在医院接受使他感到不舒服的治疗后，从此就对医院有不好的回忆，因此拒绝复诊；再来医院有固定探病时间，停车位在高峰期往往一位难求，对父母都是不小的困扰。

成立像家一样的中心

再来我们也发现，很多家庭在面对有重症的孩子时，其实是在承受著巨大的压力。父母往往需要全年无休及24小时照顾孩子，几乎没有喘息空间。同时一些孩子需要定时抽痰或使用喂食管及其他医疗设备，也让父母的精神时时刻刻处于高度紧绷之中。

也因此‘我的海星’团队开始思考，是否能建立一个‘像家一样的中心’，让孩子、父母以及其他家庭成员能在此获得所需支持呢？事实上，在国外类似的中心是很常见的，但在大马是否会有呢？
 

获灵市政厅支持 打造温馨小居

当‘像家一样的中心’概念萌起后，‘我的海星’团队秉持心动不如行动的精神。经过多方奔走及获得善心人士帮助下，终获得八打灵市政厅（MBPJ）支持，在距离医院约2公里即位于灵市17区，为我们提供了一栋两层楼的闲置建筑。尽管规模仍不足以成为想要的中心，但通过适当的翻新后，绝对可以是一个适合孩子、父母及其他兄弟姐妹的温馨小居。

按照团队初步想法，这所温馨小居并没有安排医生驻诊，但却有一位护士以及不同治疗师轮值，它将肩负4大角色，第一是日间照护及暂托服务（respite care）、第二是为孩子提供游戏、音乐治疗与心理辅导等，再来就是给予家庭支持以及最后就是社区教育与延伸服务。

日间暂托 助父母喘息片刻

日间照护与暂托服务指的是父母把孩子带到中心，交由专业护士与照护人员看护，自己则能获得几个小时的休息。这对长期处于压力的父母来说是极大的支持。他们可以去喝杯咖啡、剪头发或处理日常事务，甚至只是安静地休息片刻。至于游戏、音乐治疗与心理辅导部分，主要是在过去临床发现，孩子无法直接表达内心，但透过游戏或音乐，他们能找到自我表达的方式，因此在中心将提供专业的治疗室，帮助孩子纾解情绪，并协助父母与兄弟姐妹进行心理支持。

另外在家庭支持方面，我们也发现患者家中的其他兄弟姐妹常常被忽略，因为医院有探病年龄的限制，他们甚至不能去探视。因此中心将为兄弟姐妹设立空间，让他们参与其中，并获得应有的关注与陪伴。父母也能在这里参加辅导与分享会，或与其他有相同经历的家庭交流。

至于在未来，中心或许可在更多资源下计划开展到府服务，让医疗与照护人员走进家庭，把支持送到孩子身边。同时也希望能够举办社区教育，帮助老师与大众更了解儿童缓和疗护的重要性。

盼筹100万 翻新旧建筑

尽管已有合适的场地，但这栋建筑物仍需大规模翻修才能安全且适合使用，包括基础设施的更新、治疗空间的设计、无障碍设施的安装以及游戏区甚至花园的打造等。

根据第一阶段的预算约为100万令吉，这笔资金将用于翻修、添购家具、购置治疗设备、聘请专业人员包括不同的治疗师、清洁工或厨师等，同时也是未来一年的基本营运开销。我们希望打造的，不只是一个医疗空间，而是一个‘充满温暖的家’。孩子们可以在这里玩耍、学习、接受治疗，同时父母能获得喘息，兄弟姐妹能被看见，以及家庭能找到支持。

截至8月杪仅筹获34%

‘温馨小居’的翻新工程已在7月中开始，预计今年底可竣工及投入使用；惟至今中心对外筹款仍未达标，截至8月底仅达到34%，距离100万令吉的目标还有很长的路；再次强调，这是一所取自社会用于社会的‘家’，它也是大马第一个专门为儿童缓和疗护设立的日间中心，未来也将成为无数家庭的避风港。

但在完成这一切之前，我们急需社会各界的支持，而每一分善款都将直接用于建设与运作。我们衷心期待可与企业、基金会、社区组织以及大众携手让这份爱传得更远。
如欲进一步了解‘我的海星’，或希望捐款支持，欢迎浏览我们的官网（https://mystarfish.org.my/），或联络012-5104890，电邮至[email protected]。

正如‘我的海星’信念，我们不放弃任何一个孩子，也不忽略任何一个家庭，我们邀请大众一同加入这段旅程。因为对于一个孩子、一个家庭来说，每一个支持可能就是改变一生的力量。
 

温馨提醒：文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。