及时手术影响预后 母婴保险减医药重担 惟细节要看清
医句话:
当家有患病孩子出现时,会对家庭造成巨大精神、情感、经济及身体负担,严重甚至会导致家庭关系紧张,父母更可能对疾病感到内疚或产生不必要的愤怒情绪。事实上,很多家有患病孩子的父母在医生诊断后获知孩子须治疗甚至手术后,往往会陷入犹豫不决或宁愿选择延迟治疗。缺乏认知是关键点,其次是财务问题。然而根据医学指南及长期统计数据表明,必要时的治疗很重要的,甚至手术的时机也会直接决定了患者的预后。
“随着医疗费用持续攀升,母婴保险逐渐成为许多准父母在怀孕期间的重要选项。然而,保险并不是万能护身符,保障范围往往附带条件与限制,若未事先理解清楚,理赔时难免产生落差甚至争议。霹雳州一名母亲的案例,便揭示了当先天性疾病遇上保单细则时,理赔金额可能与父母的预期有极大差距,也提醒大众投保前必须审慎阅读条款,并做好产前检查与风险评估。
产前筛查(antenatal screening )对孕妇及胎儿在妊娠过程中的健康有着至关紧要的作用。透过先进的筛查方式包括超声波、胎儿心脏超声波(fetal echo)及非侵入性产前基因筛检(NIPT),让医生可在孕期时及时发现胎儿是否存在哪些结构缺陷,再根据具体情况决定是否须在胎儿出世后介入治疗,抑或可再观察等待合适时机进行必要手术。
产检揪肾水肿胆管囊肿
以胎儿肾积水(肾水肿)(hydronephrosis)为例,它可能是胎儿先天性泌尿道结构问题所引起,例如输尿管阻塞或膀胱输尿管逆流。通过产检可及早侦测胎儿肾脏变化。治疗方面是找出并处理阻塞或逆流的根本原因,惟在临床上超过90%是属于轻微病例且可自行缓解,只有10%属于严重病例,须及时介入治疗避免出现感染或肺及肾功能受损,甚至解除对生命的威胁,因此及时筛检以及之后的随访是很关键的。
至于胎儿胆总管囊肿(choledochal cyst)是一种罕见的先天性疾病,它指的是肝脏内或肝脏外的胆管出现囊状扩张,可能与胚胎期胆管发育异常、胰胆管合流异常等因素有关,可通过产前超声波检查进行诊断。这类情况须尽快采取手术,否则会有感染并蔓延至肝脏,甚至导致严重黄疸、结石、阻塞或扭转的可能性。若没有及时处理的话,当胎儿逐渐长大成人后,会比正常人有更高几率罹患胆管癌,它的危险性与胰脏癌不相上下。
食道闭锁巨结肠 出生后才知
事实上,但尽管如此,很多胎儿问题往往须等到出生后才能发现,比如食道闭锁(esophageal atresia),它是指胎儿食道发育异常,可能变窄或形成盲端,导致胎儿在喂食时出现咳嗽、呕吐甚至窒息,严重的话会有肺炎的可能性。再来巨结肠症(Hirschsprung disease)也会发生在新生儿期,症状表现为胎粪延迟排出、腹胀或呕吐等,这是因为肛门直肠畸形或肠无法正常蠕动而出现肠功能性梗阻。必要时可在肛门做个造口让胎粪可排出,并在3个月大后进行肛门重建手术。
得利于科技的进步,如今放眼全世界外科手术更多是腹腔镜即所谓的微创手术,儿童外科亦不例外。微创手术的优势在于伤口小、复原更快及减少住院时间,但对操刀医生的技术要求就非常高。
微创胎儿手术 减疤降脊侧风险
微创手术留疤的几率更低,甚至当患者成年后可能已看不到疤痕,也不会再想起在胎儿时曾做手术这回事。不仅是外观上,微创手术也避免了体内疤痕,尤其是涉及胸腔的手术。很多时候患者在术后出现粘连而导致肌肉不平衡互相拉扯,这也是为何有40%至50%的曾进行胸腔手术的患者在日后出现脊椎侧弯(scoliosis)问题,而微创手术如胸腔镜则可把风险降到最低。
我常对父母所言,若有必要的话应该让孩子及早做该做的手术,日后才能像正常人一样生活。确实,我明白父母在产检时发现胎儿有结构缺陷那种压力,尤其是孕妇还要忍受荷尔蒙变化影响,至于父亲也须为财务压力而烦恼,但若能及时改善日后所引发的问题,当下的辛苦仍是值得的。
满6月再手术更安全
那是否在产前筛查发现有异常就须在出世后立即手术呢?非也,在大多数情况下,儿童外科手术会尽可能安排在孩子出世6个月后才进行,皆因此时孩子身体壮况已稳定,麻醉风险甚至对操刀医生的压力也相对降低。
但一些紧急情况如肾脏梗阻造成受损、或者是急性疝气就须尽快手术,否则可能会导致肾脏细胞凋零或肠卡住。
至于隐睾症(undescended testis),根据国际标准是建议在6个月大才进行手术,不仅能最大限度保留精子功能,也能显着降低日后患癌风险;若是拖至2岁,风险会略增但仍可接受。若是超过12岁,日后罹患睾丸癌风险会跃升至比正常人高10%,因此是否手术须根据具体状况由医生来决定。
须坦言医学进步不仅使越来越多手术趋向微创,同时也让这类须及早进行的手术危险性降低,包括麻醉风险等,而医生的责任是根据具体情况,权衡到底要手术或等到6个月后才手术,何者风险较大。
微创儿童外科 凤毛麟角
事实上,儿童外科医生在大马属于‘少数’,主要是集中在雪隆一带的政府及私人医院或各州中央医院;至于专注在微创手术的儿童外科医生更是凤毛麟角,为何会这样呢?因为‘太难了’。
以十二指肠闭锁(duodenal atresia)为例,医生下刀的空间只有一个火柴盒大小而已,然后要在如此狭窄空间内完成复杂手术,难度可想可知;而且这只是其中之一,胸腔镜(VATS)(一种通过微小切口进行胸腔内观察及治疗的手术)、难度仅次于十二指肠闭锁的食道闭锁手术、肾脏梗阻及胆总管囊肿缝合、幽门成形术(pyloroplasty),甚至肺畸形修补等,都是难度系数非常高的微创手术。有些手术如肺畸形修补若能在2岁前完成,有助于患者肺细胞再生,患者通常2天后即可出院。
值得注意的是,很多时候在扫描时是无法看到闭锁的出现,不管是食道闭锁抑或十二指肠闭锁,因为须看到胃泡才能确定,但这需要胎儿有吞咽羊水才会形成,比如位于在胃后的十二指肠出现‘双泡症’(double bubble sign),但这些都是在妊娠晚期才能看到,因此医生的经验是关键所在。
我一再强调,一名优秀的儿童外科医生不能仅掌握一种技术,而是‘十八般武艺’皆须掌握好,也就是说每一种类型的微创手术都必须会且精。
冀微创手术更普及
以个人为例,在每次进行手术前,我会把整个手术过程在脑海中先演练一番,就像运动员在赛前模拟赛程;熟能生巧,这些年处理过不少不同类型的微创手术,因此在手术期间我清楚每一步要做什么,然后提前告知麻醉科医生,这样才能确保手术的每个细节都能在周密规划下进行。以食道闭锁手术为例,一般上2小时已可以完成,但据闻曾有人花了6倍以上时间,这对于患者以及家长是无比的折腾。
身为一名曾在海外受训,并在回流大马后专注儿童微创外科手术的医生,我一直有个心愿,那就是把微创手术普及化,也因此我经常被不同医学院受邀为导师,向有意学习儿童微创手术的外科医生授招,当然我更希望他们可以先去海外受训再回来开展微创手术,而不是只想着要炫耀自己。我衷心希望假以时日可以有更多接班人可以出现,届时就能让更多有需要的患者获得帮助。

儿童外科顾问
观察入微 锲而不捨
儿童外科医生须具备哪些特质呢?我觉得必须观察入微,同时要有锲而不舍的精神,哪怕已有化验报告,但若是患者的症状有异,仍必须做进一步检查找出问题所在。
以很常见的尿道感染为例,通常婴儿是不会有这方面问题,但若是发现有感染必须尽快做扫描,尽管很多时候是正常,但可能有那1%的情况是有其他因素,而这些因素是可能会造成肾脏受损,甚至日后需要长期洗肾。
尿道感染追因 须警惕潜伏畸形
倘若患者因尿道感染而出现肾积水,在超声波扫描后仍找不到原因,我会建议进行排尿性膀胱尿道造影(VCUG),就是利用X光和显影剂来做进一步检查,而目的就是要及早发现这些潜伏的病例,或者是其他的问题比如肛肠畸形(ARM),这是指患者肠道底部末端在出生时出现异常,甚至是先天性巨结肠症。
胎儿的肛门位置是很关键,太小或过于靠前都需要怀疑是否有异常。异位肛门(ectopic anus)通常是由于胚胎发育异常或先天性疾病所造成,这点与男婴出现尿道下裂(hypospadias)是有些相似的。有异位肛门的胎儿会出现慢性便秘或尿道感染,倘若仍可以排便,一般上可等到6个月后才进行手术,但若是没有造口排便,那就须及早手术
手术是开始 陪伴才是关键
‘孩子还这么小就要做手术,我们该怎办?’这是患者父母常面对的难题,惟摆在眼前的事实是,若没必要医生也不会建议手术;通常我会建议父母可以再咨询第二意见,同时必须和主治医生保持良好沟通,包括把所担心的告知医生,且能获得清晰解答,因为这位医生是陪你们包括孩子走完旅程的那一位。
以一名曾有肛门直肠畸形患者为例,在术后的随访中我亲自指导这名患者如何平衡及如厕,包括避免弄脏裤及卫生等,并且也给予心理辅导,每次的复诊至少45分钟以上,直到他迈入少年阶段。我常说身为儿童外科医生不仅要做好手术,更要陪伴患者的人生路。
比如尿道下裂患者,最常面对的问题就是在成年后羞于找另一半或有社交恐惧;事实上若能在幼年时采取必要措施包括手术是可以把伤害降到最低。惟很多时候父母选择逃避不愿去面对往往是问题所在。
举个例子,之前曾有一名有腹股沟疝(inguinal hernia)的患者(不到1岁),尽管在4个月前医生已多次告知会有危险,但父母就是不愿让孩子接受手术,结果有天在半夜时分突然呕吐,最终送往急诊室抢救,还好最后保住性命。
纵观这些年,庆幸仍有很多父母了解后愿意配合医生所建议的治疗方案。身为医生是有必要清楚告知风险并且告知何处可就医,必要时可写转介信到政府医院,但治疗与否仍由父母来决定,至于要在何处找谁治疗也是父母所决定的。
医药费压力 成父母最大难题
财务问题是摆在患者父母前面另一道坎,这也是很多父母挣扎是否让有问题的孩子接受治疗,毕竟所需的治疗费用确实不菲。以儿童加护病房为例,一天至少须花费1万令吉以上,还不包括手术费用等,一般上这类手术动辄数万令吉以上,并非一般家庭可承担。
惟庆幸的是,如今父母仍有不同渠道可求医,包括前往政府医院、透过非政府组织或慈善机构提供经济援助、在小规模的医院就医等。
母婴保险 细则必读
此外值得注意,如今我国保险公司也有提供母婴或产前保单服务,这也让有需要的父母有多一项选择,在求医时也不再一筹莫展。保险也能在需要时承担部分的医疗费用,但我必须提醒父母在购买这类保险时须详细阅读当中细则,同时做好一切该做的检验包括产前检测如非侵入性染色体检查(NICC)或NIPT、胎儿结构超声(fetal detailed scan)等。
身为一名儿童外科医生,我鼓励父母若发现胎儿或孩子有异于其他孩子时,一定要及早就医,因为这往往可以改变孩子的一生。”
**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主
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